（健康时报记者 赵萌萌）2月27日，多位“戈谢病”患者家庭在一封名为《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》中，希望地方继续将治疗戈谢病的药物纳入医保。
医师为群众提供罕见病诊疗咨询。新华社陶亮摄
此前作为国家医保目录的补充，多地建立了包括相关高值罕见病药品的用药保障机制，将戈谢病的相关治疗药物纳入地方医保，缓解“救命药”的燃眉之急。
2021年初，国家医保局、财政部发布《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》提出，“地方不得自行设立超出基本制度框架范围的其他医疗保障制度”，对于“超保障层次”“超支付范围”“超报销比例”等，要在2023年底前清理完成；并要求“做好衔接过渡，妥善处理有关政策”。
一位患儿家属告诉健康时报记者，“目前得到的消息是报销可以持续到今年3月，具体后续方案目前还尚不明确，如果报销政策停止了，价格上承受不了。”
北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁在接受健康时报采访时表示，国家建立‘制度清单’初衷是好的，如果现行的保障机制与政策文件精神有矛盾，应当在有关部委的指导或允许下，进行调整，或想办法适当延长政策过渡期，待地方多层次医疗保障体系建设完善后，再妥善过渡，做好地方和中央政策的衔接。
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